06.12.2018 Brüssel – Die Europäische Kommission und 35 Partnerländer haben heute (Donnerstag, 6.12) eine neue Forschungspartnerschaft zu seltenen Krank- heiten ins Leben gerufen. Mit einem Budget von über 100 Mio. Euro, davon die Hälfte aus dem EU-Forschungsprogramm Horizon 2020, sollen neue Behandlungs- und Diagnoseinstrumente erforscht werden.

Carlos Moedas, Kommissar für Forschung, Wissenschaft und Innovation, sagte: „Patienten mit einer seltenen Krankheit leiden oft unnötig und sterben vorzeitig. Wir müssen noch viel mehr tun, um effektive Behandlungsmethoden zu entwickeln und die Diagnose zu verbessern. Diese Partnerschaft zeigt, wie wir die Finanzmittel und Ressourcen aus Horizon 2020, der EU-Staaten und anderer bündeln können, um Leben zu retten und Menschen zu schützen.“

Die neue Partnerschaft umfasst mehr als 130 Einheiten aus 35 Ländern. Sie wird vom französischen Nationalinstitut für Gesundheit und medizinische Forschung INSERM koordiniert und geht am 1. Januar 2019 offiziell an den Start.

Insgesamt beeinträchtigen zwischen 6000 und 8000 seltene Erkrankungen den Alltag von etwa 30 Millionen Menschen in der EU – viele davon Kinder. Seltene und komplexe Erkrankungen können chronische Gesundheitsprobleme verursachen und sind oft lebensbedrohlich. So gibt es beispielsweise allein fast 200 unterschiedliche Arten seltener Krebserkrankungen, und jedes Jahr erhalten mehr als eine halbe Million Menschen in Europa eine entsprechende Diagnose.

Die Forschungspartnerschaft ergänzt weitere EU-Initiativen im Bereich der seltenen Krankheiten. So arbeiten seit dem vergangenen Jahr in neu geschaffenen Europäischen Referenznetzwerken (ERN) 900 Mediziner-Teams unter anderem zu Knochenleiden, Blutkrankheiten und Krebserkrankungen bei Kindern zusammen.

Weitere Informationen:

Website und Factsheet zum neuen European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD)